Nadežda, Darija i Anđelija, pored šokantne i pomalo zastrašujuće činjenice da ovu neizlječivu bolest imaju sve tri, trude se da žive što normalnije i da sa osmijehom pomažu jedna drugoj, ali i svim drugim ljudima sa istom bolešću.
Najstarija od tri sestre, Nadežda Pejović, objasnila je da njihovo udruženje broji preko 200 porodica čiji članovi boluju od bolesti porfirija, s obzirom na to da je ona genetska. Kako kaže, postoji i stečena, ali u nekom manjem obimu.
Prvi simptomi javljaju se u pubertetu
Govoreći o genetskoj porfiriji, Nadežda otkriva da se prvi simptomi javljaju negdje u kasnom pubertetu.
– Bolest, bar ova nasljedna, genetska o kojoj govorimo i kojom se mi bavimo u udruženju, ispoljava se dosta kasno, nakon završetka puberteta i uglavnom i češće kod žena nego kod muškaraca, mada ni muškarci nisu izuzetak. Bolest jeste rijetka i od nje može da oboli jedan u deset hiljada ljudi. Kod nekih tipova porfirije, pošto ih postoje i više vrsta, postoje i jedan u osam hiljada osoba koje mogu da obole. U Srbiji imamo dva tipa koji su zastupljeni, kožne i hepatične porfirije, tj. ove koje su vezane za jetru i nedostatak enzima jetre – kaže Nadežda.
Priča i sa kojim simptomima se susrela:
– Prvo je zastrašujuće kada se desi da do recimo svoje 20. godine imate potpuno normalan život, idete u školu, počinjete da radite, zaljubljujete se, a onda nakon 20. godine dobijete samo izuzetno jak bol u stomaku, krenu da vam se oduzimaju noge, malaksali ste, imate promijene raspoloženja… Odete kod ljekara, oni vam odrade brdo testova i na kraju kažu da je sve u redu sa vama, a vi dalje trpite bol.
“Sestra je imala dvije kliničke smrti”
U njenom slučaju, poslije 12 godina saznalo se šta je dijagnoza i kako da se liječe.
– Desilo se da je srednja sestra imala jedan ozbiljan akutni napad. Mi smo iz Pančeva dolazili za Beograd, mijenjali smo klinike od Urgentnog centra, pa povratak za Pančevo, pa zatim VMA, pa povratak za Pančevo… Poslije nekih sedam dana neprestanih odlazaka i čekanja po hodnicima, svih mogućih analiza, sestra je imala dvije kliničke smrti. Tada je imala 22 godine. Nakon reanimacije, nekim ljekarima je sinulo da je testiraju na porfiriju, pošto se ništa drugo više nije uklapalo u tu priču i opis njenog stanja. I nakon tog potvrdnog pozitivnog testa na porfirine smo se testirali i mi – ispričala je Nadežda.
Tek poslije testa sestre shvataju da su sve te njihove dugogodišnje muke zapravo prouzrokovane genetskom bolešću.
– Ona dolazi u različitim nivoima i nije se kod svakog isto ispoljila. Postoje slabije izražene ili jače izražene porfirije. Ukoliko vodite neki mirniji život, imaćete vjerovatno blaže simptome bolesti. Ukoliko neadekvatno vodite računa o sebi, definitivno ćete imati izraženije simptome i veći rizik od napada – objašnjava Nadežda.
“Osuđene smo na život u kući”
Otkriva i kako izgleda njena svakodnevica.
– Kod kožnih porfirija pacijenti su nažalost osuđeni da provedu sve vrijeme u kući jer pri kontaktu sa sunčevom svjetlošću njima izlaze rane, plikovi koji izuzetno bole. U Srbiji imamo svega nekoliko pacijenata. Mnogo je više ovih sa hepatičnim porfirijama. Kod ovih drugih porfirija život je nešto ograničeniji, ali ne u toliko strogom smislu – kaže Nadežda opisujući jedan svoj dan kao regularan:
– Kao i kod svakog drugog čovjeka. Uzimam dosta suplemenata kako bih održavala svoj organizam na nekom regularnom nivou. Odlazim na posao, vraćam se sa posla, međutim, od 20 dana koji prođu perfektno, uvijek se čeka onih 5 kada je kritično. To je kod žena uglavnom prije ciklusa zbog promijene hormona koji hoće da budu okidači napada porfirije. Tada kreću bolovi, uglavnom u trbuhu ili na leđima. Bol se pruža duž nogu i ruku, imate trnjenje u rukama, trnjenje u nogama. To sada zvuči ovako kao žaljenje, ali nemate utisak da vladate svojim tijelom – ispričala je sestra za Prva TV.
Najnovije vijesti Srpskainfo i na Viberu